Programme du Colloque



XVIIIème Colloque de l'Aidelf

Maryse Gaimard Université de Bourgogne, France

Bouleversements d'un parcours de vie : le cas des aidants familiaux de personnes âgées souffrant d'une pathologie

Résumé:
Dans le contexte socio-démographique français, de plus en plus de personnes âgées se retrouvent en situation d'incapacité nécessitant l'intervention d'aidants familiaux, l'aide informelle se substituant à l'aide professionnelle, pour des raisons de réduction des dépenses publiques, avec notamment un dispositif sanitaire qui privilégie le retour à domicile. Les proches aidants vont donc assurer une grande partie sinon l'essentiel de l'aide requise par le malade âgé. Les études nationales montrent qu'en moyenne il s'agit dans un tiers des cas du conjoint, dans la moitié des cas l'enfant et dans un cinquième des cas l'ami ou le voisin. Il s'agit le plus souvent d'une femme (53 %) : l'âge moyen est de 50 ans pour la fille aidante et de 70 ans pour l'épouse aidante. Ces données varient en fonction de la pathologie du patient. Le rôle d'aidant peut s'accompagner d'un état de vulnérabilité engendrant un risque de renforcer les inégalités sociales par rapport aux autres personnes « non aidantes » dans la société. Les difficultés rencontrées par les aidants informels dans leur mission d'accompagnement, tant en termes de qualité de vie qu'économiques, sont désormais bien connues. Un projet de recherche pluridisciplinaire (sciences médicales et sciences sociales) portant sur le suivi longitudinal d'une cohorte d'aidants informels (Cohorte ICE) de personnes âgées souffrant d'une pathologie (cancer, alzheimer, pathologies cardiaques, DMLA) vient de débuter. Cette étude, au-delà d'établir un profil-type de l'aidant selon la nature de la pathologie de la personne qu'il accompagne, permet aussi d'analyser la trajectoire de vie des aidants, mettant en lumière des phases spécifiques avec des retentissements sur la vie familiale, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. La première rupture du parcours de vie de l'aidant se situe à l'annonce du diagnostic de la personne aidée et donc, pour l'aidant, au début de la relation d'aide (poids de l'aide, émotions suscitées, attachement,...). Une autre situation de rupture survient lors de sa sortie de la relation d'aide (entrée en institution ou décès du patient, rémission de sa maladie). Ces causes de rupture placent l'aidant en situation de fragilité entre vide existentiel et réinvestissement de sa propre vie. La communication présentera les premiers résultats de cette recherche, notamment sur : - les répercussions sur la vie de l'aidant (vie familiale, sociale, professionnelle) de l'entrée dans la relation d'aide ; - la relation aidant/aidé et les changements que cette situation a pu entraîner dans les relations familiales.

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Soutiens familiaux dans la vieillesse 3
vendredi 24 juin 2016